Maternidade Atípica: da luta solitária a uma comunidade de mães
Conheça a história de Carol Macksuda, mãe do Danilo, e como a busca por conhecimento transformou a maternidade atípica e deu origem a uma comunidade para.
Por Nayara Afonso03 de novembro de 20267 min de leitura
A maternidade atípica muitas vezes começa com uma sensação de solidão: perceber que algo mudou no desenvolvimento do filho e não encontrar respostas.
Foi assim com Carol Macksuda, mãe de três meninos, que saiu do trabalho para estudar e acompanhar o filho Danilo, hoje um adolescente autista com nível 3 de suporte, e transformou o que aprendeu em uma comunidade para outras mães.
Convidada do Congresso de AEE, TDI e Estratégias de Intervenção na Escola, promovido pela Rhema Neuroeducação em 29 de outubro, Carol compartilhou sua trajetória, explicou como nasceu a Comunidade Mães Especialistas e contou histórias de famílias que passaram a ter mais qualidade de vida.
Assista ao vídeo abaixo e confira a entrevista completa.
Quem é Carol Macksuda?
Carol é de São Paulo (SP), mãe de três meninos e graduanda em Psicologia. Atua com orientação parental, tem formação avançada em manejo de comportamento pelo ISCA, é aplicadora de ABA (Análise do Comportamento Aplicada) e fundou a Comunidade Mães Especialistas, que já recebeu mais de mil mães.
Nas redes sociais, compartilha conhecimento sobre autismo, comportamento e desenvolvimento com mais de 160 mil seguidores.
Rhema Neuroeducação: Conta um pouco da sua história como mãe atípica.
Carol Macksuda: Fui mãe do Danilo com vinte e um anos. Ele foi um bebê muito querido e se desenvolveu bem até um ano de idade. Depois, começou a perder habilidades. Com um ano e meio, levei ele ao neuropediatra, que me disse que não havia nada de errado, que era uma questão de esperar o tempo dele. Com dois anos e três meses, ele teve uma apendicite e precisou ser operado.
No hospital, foi internado com um menino da mesma idade, e foi ali que o autismo ficou muito claro para mim. Comecei a buscar respostas, mas como buscar, se o médico tinha dito que não havia nada? Foi uma luta meio solitária. Hoje o Danilo tem doze anos e vai fazer treze em dezembro. É um autista nível três de suporte, de alta demanda.
Como ela passou a buscar conhecimento sobre o autismo?
Rhema Neuroeducação: O que você fez quando percebeu o que estava acontecendo?
Carol Macksuda: Saí do trabalho para ficar com o Danilo e comecei a estudar, principalmente sobre ABA. A primeira coisa que aprendi foi seguimento de instruções, porque ele, aos dois anos e meio, já não seguia. Comecei a aprender a lidar com ele. E é muito desafiador.
Por que, para Carol, não existe lidar com autismo sem conhecimento?
Rhema Neuroeducação: Qual é a importância do conhecimento para famílias e professores?
Carol Macksuda: Não existe lidar com autismo sem conhecimento. O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento, e há pessoas que nem têm deficiência intelectual associada. Se você não tem a base teórica certa, fica perdido, seja como mãe, seja como profissional da educação. Por exemplo, se um aluno não oraliza e aponta para a porta, e esse comportamento não é lido como um pedido para sair da sala, o pedido não é atendido, ele pode acabar quebrando tudo e a gente fica refém, porque ensinou que, para ser atendido, ele precisa chegar a esse ponto.
Estou indo para o quarto ano de Psicologia e, no curso, a base para lidar com o transtorno do espectro autista é muito pequena. Imagino que na formação do professor também seja assim: você aprende a lecionar, mas o desafio real é grande, nas mais variadas idades. Eu estou chegando na adolescência agora, é um baita desafio, e a minha vida seria muito pior se eu não tivesse conhecimento.
Como surgiu a Comunidade Mães Especialistas?
Rhema Neuroeducação: O que é a comunidade, quando e como ela surgiu?
Carol Macksuda: A comunidade surgiu no final de 2022, como um grupo de WhatsApp. Eu encontrava as mães semanalmente pelo Google Meet e ensinava sobre comportamento na prática, depois de muitos pedidos, porque eu já compartilhava minha rotina e conhecimento gratuitamente no Instagram. Em março de 2023, ela passou a funcionar em uma plataforma, com aulas gravadas.
A ideia é traduzir o conhecimento técnico em linguagem simples. As mães aprendem desde habilidades básicas, como esperar, sentar e apontar, até manejo comportamental, análise do comportamento, os estágios de uma crise e como evitá-la, além de treinos como desfralde de uma pessoa não verbal e andar na rua sem sair correndo. Tudo como prática baseada em evidências e, na maior parte, em análise do comportamento aplicada.
Rhema Neuroeducação: Qual é o objetivo final?
Carol Macksuda: O objetivo é que a mãe deixe de ficar só reagindo aos comportamentos do filho e consiga lidar com ele em qualquer fase da vida. No fim das contas, é ter qualidade de vida. O autismo não vai embora, e não existem promessas do tipo “se você fizer parte da comunidade, o seu filho vai sair do nível três e chegar no nível um”, porque, eticamente, isso não é possível prometer a ninguém. O desenvolvimento humano não é uma reta nem uma receita.
O que a gente busca é que essas famílias consigam ir ao shopping, ao mercado, à feira, andar com o filho na rua sem ficar só correndo atrás. O maior ganho é a mãe deixar de ser espectadora do desenvolvimento e das terapias do filho e se tornar uma pessoa ativa nesse processo.
Rhema Neuroeducação: Quantas mães já fizeram parte?
Carol Macksuda: Mais de mil mães. Tenho mães do Chile, de Portugal, da Nova Zelândia, da Espanha e dos Estados Unidos também.
Quais histórias marcaram a comunidade?
Rhema Neuroeducação: Teve alguma família que te marcou?
Carol Macksuda: Tenho uma mãe cuja história me emociona. O filho dela tem dezenove anos, é autista nível três de suporte, com comunicação baixa, e teve poucas intervenções, nenhuma de boa qualidade. Quando ela entrou na comunidade, o comportamento dele tinha escalado muito.
Organizamos a rotina dele. Ele queria muito passear de carro, então colocamos passeios na rotina e o pedido adequado para passear, para evitar a escalada. Trabalhamos muito a prevenção de crise. Ele fazia uma média de vinte passeios por dia e hoje faz dois, e esses comportamentos desapareceram.
Outra mãe tem uma filha de sete anos, autista nível três de suporte, e já tinha tentado de tudo para fazer o desfralde. Depois de assistir às aulas de desfralde da comunidade, ela me disse: “Não acredito que eu consegui, finalmente, desfraldar minha filha.” Recentemente, ela fez uma viagem, preparou a filha com história social, e a menina ficou super bem.
São relatos individuais, e o que funciona para uma família pode não funcionar da mesma forma para outra.
Rhema Neuroeducação: O que essas histórias mostram?
Carol Macksuda: O autismo continua lá para essas famílias, com o suporte que ele exige. No entanto, existe uma vida diferente, uma vida possível. Mesmo apesar do autismo, existe qualidade de vida.
Como é a convivência do Danilo com os irmãos?
Rhema Neuroeducação: Você é mãe de outras crianças além do Danilo. Como é a convivência?
Carol Macksuda: Sou mãe também de gêmeos de nove anos, que não têm nenhum transtorno. Fiquei grávida deles quando o Danilo tinha três anos, foi um turbilhão de emoções. O autismo impacta muito a interação, que é pouca, mas os meninos entendem o Danilo e sabem a necessidade dele.
Eu nunca ficava dizendo o tempo todo “seu irmão é autista”. A conversa veio depois, quando eles tinham quatro anos. Num episódio em que o Danilo saiu de casa, um deles me perguntou: “Mamãe, por que o Danilo gosta de fugir de casa?” Percebi que era o momento de conversar. Disse a eles que o irmão tem autismo, que não é que ele goste de fugir, mas que ele queria sair e, diferentemente deles, não consegue chegar e dizer, e a forma que encontrou foi essa, sem noção do risco. Desde então, sempre que eles têm perguntas, explico dentro do que conseguem compreender no momento.
Rhema Neuroeducação: E o carinho entre eles?
Carol Macksuda: Hoje o Danilo ia sair, e eu falei: “Dá tchau pro Miguel e pro Gabriel.” Ele disse: “Tchau, Miguel. Tchau, Gabriel”, e beijou o rosto dos irmãos. A gente não esperava isso. Dentro das possibilidades, acho que a parte mais importante é o amor que existe entre eles.
